« C’est pour ton bien » : de l’autonomie de la personne autiste

Ces derniers mois, j’ai reçu plusieurs messages me posant des variations de la même question : « dois-je forcer mon proche autiste à faire telle chose ? ». J’aimerais en profiter pour ouvrir le sujet, en faire profiter mon lecteur, et obtenir son opinion.

Circonstances qui amènent le doute

Tant dans les questions qui m’ont été envoyées que dans les exemples que j’ai pu trouver en ligne, les intentions des personnes qui s’interrogent sont toujours bonnes. Elles aimeraient en général encourager leur proche autiste à se confronter à quelque chose de neuf ou d’un peu pénible, mais qui lui serait bénéfique sur du long terme : activité extrascolaire, colo de vacances, spécialiste supplémentaire pour améliorer tel symptôme, découverte d’un nouvel aliment, acquisition d’une nouvelle aptitude…

Qu’il s’agisse d’un relent de capitalisme chrétien qui affirme la nécessité de souffrir pour obtenir quoi que ce soit qui ait de la valeur, ou d’un souvenir du kiné et de ses séances de torture qui mènent à des muscles solides et une posture irréprochable, beaucoup de gens s’accordent à dire qu’il faut parfois accepter de traverser des épisodes pénibles — voire douloureux — pour en retirer des bénéfices désirables.

Mais que faire, alors, quand la personne autiste pour qui l’on convoite lesdits bénéfices ne semble pas comprendre, ou accepter, qu’ils en valent la peine ?

Chemin de réflexion

Je ne prétends pas avoir la science infuse sur cette question — ou aucune autre — et je pense sincèrement que chaque situation est différente. Je ne propose d’ailleurs pas de méthode ou de règle absolue, mais plutôt un ensemble de réflexions qui me semblent susceptibles d’aider à appréhender pleinement une situation.

De la validité des émotions autistes

Je pense qu’il est souvent tentant de considérer les émotions — les nôtres comme celles des autres — comme quelque chose d’un peu encombrant, sans lequel tout un tas de choses serait plus aisé. Pourtant, au risque de constater l’évidence, les émotions sont des phénomènes parfaitement légitimes, qui méritent qu’on leur accorde de l’importance et même que l’on prenne des décisions se basant sur eux. Il est acceptable de faire quelque chose juste parce que cette chose nous donne de la joie, ou d’éviter une situation uniquement parce qu’elle nous fait nous sentir mal.

Ceci est vrai quel que soit le neurotype d’un individu : si les émotions d’une personne autiste peuvent sembler déraisonnables dans leur intensité, leur fréquence ou leur régulation peu commune, elles n’en sont pas moins dignes d’être respectées.

Autonomie pour la personne autiste

Imaginons qu’Ananas, 11 ans, ne désire pas aller en stage musical cet été, pourtant censé améliorer son niveau de solfège, lui donner une chance d’accéder à de meilleurs rôles de soliste et l’aider à travailler ses aptitudes sociales. Ananas a pourtant exprimé l’envie de pouvoir se faire plus facilement des amis, et aime la musique ainsi que la pratique de son instrument.

La question ici est donc : que privilégier ? L’autonomie d’Ananas, sa capacité d’autodétermination, ou le bénéfice futur — et hypothétique — d’un gain de niveau musical et social ?

L’on pourrait pondérer cet équilibre de plusieurs manières différentes : peut-être Ananas a-t-il accepté le stage par le passé, mais le refuse maintenant qu’il est temps de faire sa valise. Peut-être qu’il n’aime la musique qu’en dilettante et ne désire pas y consacrer plus de temps que cela. Peut-être la musique représente-t-elle son domaine d’excellence et correspond donc à une future carrière.

Dans tous les cas, on revient toujours à la question centrale : est-ce plus, ou moins important, que de montrer à Ananas qu’il a la capacité de décider de ce qui lui arrive ?

Quelques questions

Aucune ne sert à déterminer à elle toute seule ce qui va se passer, mais ensemble, elles peuvent guider une réflexion :

— Le bénéfice que la personne autiste est censée tirer de la situation : est-ce le seul contexte, ou l’un des rares seuls, où elle peut effectivement l’obtenir ?

— L’impact émotionnel de faire la tâche : est-ce de l’ordre du désagrément, est-ce que cela rend la personne malheureuse ? Il y a des degrés dans la souffrance émotionnelle comme dans la souffrance physique.

— Le bénéfice qui sera retiré est-il majeur ? Des tas de gens vivent très bien en ne sachant pas faire des choses basiques. Même si l’on considère que la personne grille son unique cartouche d’acquérir une aptitude[1], est-ce si grave que ça ? Par exemple, des cours de natation, susceptibles de sauver quelqu’un de la noyade, sont plus importants qu’un séjour linguistique, quand bien même il est utile d’être bilingue. Et attention, ici : il est tentant d’importer un point de vue validiste dans l’équation, mais aucune aptitude n’est désirable en soi, elles le sont toutes de manière relative et subjective, variable d’une personne à l’autre.

— La personne est-elle en âge de décider d’au moins certaines choses de son quotidien ? On ne laisse pas le choix aux bébés avant de leur donner un médicament, par exemple, parce qu’ils sont trop jeunes pour comprendre toutes les ramifications de la décision. En revanche, si un adulte refuse un traitement parce que cela lui semble préférable, que cela mette sa vie en danger ou non, on respecte son choix.

— Quelles sont les motivations sincères de la personne encadrante ? Changer un élément « cosmétique » du proche autiste, par exemple une posture, une manie ou une apparence ? Lui donner un outil indispensable[2] ? Lui apprendre que quand on a décidé de faire quelque chose, on doit le faire jusqu’au bout, et que donc il faut finir le semestre de gymnastique/cours de langue/regard dans les yeux, et ce même si cela le rend triste ? Lui donner un électrochoc ? Lui faire plaisir avec une activité qui l’intéresse ?

Méthode de gestion de l’autisme

Il semble attirant, et d’autant plus dans un contexte où la prise en charge est compliquée, de se tourner vers une méthode qui dirait « voilà comment gérer au mieux une personne autiste, l’aider, la pousser en douceur à grandir et à prendre en autonomie, et lui montrer comment naviguer le monde, en cinq étapes simples et à la portée de tous ». Et comme chacun le sait, cette méthode n’existe pas, mais le chant de sirène d’une liste d’instructions à suivre, lui, se perpétue.

Je ne peux donc que le rappeler ici, à une audience dont je sais qu’elle a déjà l’info : chaque situation est unique, chaque personne est unique, et faut-il forcer tel proche autiste à intégrer telle situation pour son bien ? Je n’en sais rien.